Listas de correo

Las listas de correo son direcciones de email como cualquier otra (a simple vista), pero que reenvían los mensajes a una lista de destinatarios. Hemos creado unas cuantas de estas listas para facilitar las comunicaciones entre grupos de personas vinculadas al Prader-Willi. Estas listas están moderadas por webmasteramspw.org. Estar moderadas significa que sólo pueden participar las personas dadas de alta (apuntadas o incluidas), y que cualquier alta nueva debe tener la aprobación del moderador. Si alguna persona no subscrita intenta participar, su mensaje será automáticamente descartado.

Listas de correo de la AMSPW

• Amigos: Lista de correo para los Amigos de la AMSPW (familias no asociadas, personas interesadas, ...)
• Benefactores: Lista de correo para los Benefactores de la AMSPW
• Chavales: Lista de correo para chicos y chicas con SPW
• MSNamspw: Lista de correo para las personas "apuntadas" al MSN de la AMSPW
• Peques: Lista de correo para las familias de peques con Síndrome de Prader-Willi (01/03/09)
• Socios: Lista de correo para las familias asociadas a la AMSPW
• Voluntarios: Lista de correo para los voluntarios de la AMSPW

Siguiendo las instrucciones de los enlaces de cada lista puedes apuntarte tú mismo en las listas que desees.

Normas de participación en las listas de correo

(Inspiradas en las del Síndrome de Angelman (http://www.angel-man.com/)

Por favor ayudanos a que la lista sea beneficiosa para todos los subscriptores. Por favor respeta las siguientes normas:

• Envía a la lista solamente aquellos mensajes que consideres de un interés general, si crees que es solamente del interés de una persona en concreto envía tu mensaje de una forma privada a esa persona.
• Escribe un titular en el asunto acorde con el texto del mensaje. Si tu mensaje contiene múltiples asuntos, envía varios mensajes, uno por cada asunto, de esta forma se podrán conservar organizados por temas, los mensajes enviados a la lista.
• Envía los mensajes en modo texto, para que todo el mundo pueda recibirlos bien y se almacenen correctamente en el histórico de la lista.
• Procura no enviar "adjuntos" a menudo las listas de correo se "saturan" por los archivos adjuntos causando graves problemas a los subscriptores.
• Procura no enviar el texto completo del mensaje al que contestas sino solamente "corta" y "pegua" en tu mensaje aquella parte en concreto a la que quieres contestar. Hay que tener en cuenta que en muchos países es muy costoso cada minuto que se está conectado a la red y esto facilita una "descarga" rápida del correo.
• Como esta listas se crean con el espíritu de llegar a múltiples nacionalidades, quizás sería buena idea el finalizar nuestros mensajes con nuestro nombre y ciudad o país de origen. Algo parecido a: Fernando - Madrid (España)
• Todos tenemos mucho que aprender unos de otros, ¡esperamos tu participación!

Por favor cuando te subscribas a la lista envía un primer mensaje de presentación de ti mismo y de tu hijo o tu interés en estar en la lista. Por ejemplo:

Soy Fernando y mi esposa se llama Reyes. Vivimos en Camarma (Madrid). Pol con 7 años nació el 16/02/98 y esta diagnosticado PW a los 4 años, tiene otros dos hermanos, Mariona (24) y Guillem (9) y nos asociamos a la AMSPW en noviembre de 2002

• Horario aprox. de conexión: dificil precisar, tardes-noche y algún rato si el trabajo lo permite
• Algún comentario: Circunstancialmente, soy el "presi" de la AMSPW y doy la bienvenida a todos los participantes actuales y futuros a este medio. Esta cuenta de mail, es la particular y mi conexión en esta cuenta es como padre y asociado, esperando poder "criticar" libremente sin "responsabilidad" del cargo :-)

Un saludo para todos, Fernando

Mensajería Instantánea (Messenger o MSN)

Tenemos dado de alta la cuenta amspwamspw.org en el MSN Messenger, de forma que cualquiera de vosotros pueda agregarnos como contacto y, por tanto, comentarnos, preguntarnos, sugerirnos, consultarnos, ... lo que necesite, en tiempo real, siempre y cuando nosotros estemos conectados.

Intentaremos estar disponibles el mayor tiempo posible, e indicar, aprovechando las posiblidades del Messenger, quién es realmente la persona que está al otro lado de la conversación (normalmente, será AMSPW - Fernando, AMSPW - Reyes o AMSPW - Mariona).

De vez en cuando organizamos chats y quedadas, abiertos a todos vosotros o a subgrupos con problemáticas comunes, según las necesidades de cada momento.

Si no sabes qué es esto del "MSN Messenger", visita http://www.msn.es o preguntále a tus hijos, sobrinos, ... O, si no, podéis preguntarnos a nosotros, e intentaremos echaros una manita.

La otra faceta que ofrece el messenger, a parte de poderos comunicar con la asociación, es que os podáis comunicar entre vosotros. Para ello, es necesario que os apuntéis a la lista MSNamspw y os presentéis al resto de participantes. De esa forma podréis obtener sus direcciones del msn y comunicaros con ellos.

Si os queda alguna duda, no olvidéis consultar la conversación que mantuvimos al respecto en el foro.

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