Material de Divulgación SPW

• (2008) Alerta Médica S. Prader-Willi
• (2007) Hipotonía Axial Neonatal
• (2007) Estimulación del Lenguaje en SPW
• (2006) El Síndrome de Prader-Willi SPW (Dr. Eiholzer)
• (2006) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
• (2005) Trípticos AMSPW
• (2005) Pósters SPW
• (2003) Carpetas IPWSO
• (1999) El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

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Alerta Médica S. Prader-Willi

(190 KB) Alerta Médica S. Prader-Willi (Noviembre 2008, AMSPW) Con el agradecimiento a las familias y personas cuyas fotos son usadas como ilustraciones, el propósito de este folleto es proporcionar "Alertas Médicas" significativas a valorar ante la posibilidad de encontrase con un paciente con Síndrome Prader Willi en una urgencia médica.

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Hipotonía Axial: Póster Divulgativo

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Estimulación del Lenguaje en SPW

(190 KB) Folleto Hablemos, MSc. Lic. Alis León Oliver (Cuba, 2006). Una herramienta de apoyo para las familias de niños y niñas con SPW para la estimulación temprana del lenguaje.

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¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

(1,52 MB) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?. Guía editada en 2006 por la Oficina del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la AESPW.

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Trípticos AMSPW

• Azul: Divulgación y Asociacionismo (versión 2005)
• Salmón: Padres y Familia (versión 2005)
• Amarillo: Atención Escolar (versión 2005)
• Verde: Médico-Sanitario (versión 2005)
• Crema: Campaña de Benefactores (versión 2004)

Pósters AMSPW 2005

Tenemos dos modelos de póster, con contenidos muy parecidos. Puedes descargártelos en PDF haciendo clic en las imágenes.

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¿Qué es el Síndrome de Prader Willi?

El SPW es un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa, de origen desconocido y sin tratamiento específico.

¿Qué síntomas presentas?

• Hipotonía o bajo tono muscular
• Hipomentia o desarrollo y aprendizaje lentos
• Hipogonadismo o desarrollo sexual incompleto
• Obesidad debida a la ausencia de sensación de saciedad

¿Qué necesidades tienes como persona con SPW?

Necesitamos de un equipo multidisciplinar (educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, .)

Controlar mi dieta constantemente, hacer ejercicio físico regularmente, recibir una estimulación adecuada y un buen ambiente familiar mejorará mi calidad de vida.

¿Qué quieres?

Quiero ser tratado como una persona adulta ...

... que me comprendan y me apoyen, en mi lucha por vencer las propias dificultades ...

... y que se nos ayude, a nosotros y a nuestras familias.

¿Y de mayor, qué?

Mi autonomía e independencia dependerá de mi control de la dieta, del cuidado de mi salud y de las oportunidades y educación recibidas.

¿En qué me ayuda la asociación?

Me hace sentir útil, colaborando en su funcionamiento. Me lo paso bien, en las actividades y talleres de ocio y tiempo libre. Busca y ofrece información para mi familia. Hago amigos. Me enseñan a vivir más independiente y nos dan soporte psicológico, gracias a las terapeutas. Conocemos a otras familias, de Madrid y del mundo, en situaciones similares, y aprendemos unos de otros. Creen en nosotros. Divulga el Síndrome, para que entiendas mejor que me sucede. Yo soy una parte importante de la asociación. Tú también puedes serlo.

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Carpetas de la IPWSO

La IPWSO publicó y distribuyó copias en español de un conjunto de artículos, en forma de carpetas o dossieres. Desde aquí podéis consultar la versión en PDF de algunos de los mismos:

• Guía Médica de Referencia para Padres y Cuidadores
• Guía para Familias y Profesionales 2005 Dr. Moris A. Angulo, Winthrop University Hospital, New York
• La Genética del Síndrome de Prader Willi Linda Keder, Editora, The Gathered View
• Problemas de Conducta en Niños con SPW, Síndrome Down y retraso mental no específico Elizabeth M. Dykens and Connie Kasari, University of California, Los Angeles
• Comprensión y Manejo de los Componentes Psicológicos y de Comportamiento del SPW Barbara Y. Whitman, Ph.D. - St. Louis University Department of Pediatrics
• Intervención en los Problemas de Alimentación. Niños con SPW en la escuela Karen Murphy, M.S., R.D - Betty Lucas, MHP, R.D. - University of Washington, Seattle
• Habla y Lenguaje en el SPW
• Peso y Comportamiento
• Más Allá de la Dieta - Para el Dietista Janalee Heinemann - Executive Director - Prader-Willi Syndrome Association (USA)
• Alerta Médica. Importantes consideraciones para la rutina o tratamiento de emergencia

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El Síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados

Para obtener más información sobre esta publicación, puedes consultar el artículo "Una nueva publicación sobre SPW, al alcance de todos", en el Blog Prader-Willi Madrid.

Si quieres adquirir tu copia, rellena formulario de pedido.

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El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

Incluimos a continuación una versión PDF del libro editado en 1999 por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, coordinado por Marta Albert García y la AESPW (Colección Rehabilitación).

En el índice que presentamos a continuación, si está marcado en azul y subrayado, se trata de un enlace al PDF del capítulo, si está en negro, pulsa para que se expanda el árbol.

Si prefieres descargarte todos los ficheros para poderlos consultar sin estar conectado, guárdate en tu disco duro este fichero ZIP (3.677 KB) .

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