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Información General - Sociedad
Información General - Sociedad
2008
Una emoción en Monte
(02/04/08)- (Abril 2008, clarin.com) Matías Torres nada y cuando nada, cuando acumula brazadas que tienen vida, enseña. Enseña que cumplir objetivos sólo entiende de intenciones llenas de ganas, que de imposible no tienen nada. Matías es nadador aficionado y padece el síndrome Prader Willi...
La obesidad infantil sería genética, según un estudio
(30/03/08)- (Marzo 2008, eldia.com.ar) "...siempre con relación a la obesidad infantil, especialistas médicos propusieron hacer eje en la contención médica y familiar para tratar a los niños con síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética que lleva a los chicos a comer sin límites y les ocasiona complicaciones que si no s e atienden, pueden provocar hasta la muerte..."
2007
RSC.- Obra Social La Caixa destinará 20.000 euros al Programa de Neurodesarrollo de la Fundación Salud Infantil- (Agosto 2007, elEconomista.es) El objetivo es la mejora de la calidad de vida de los menores con alguna discapacidad psíquica o mental, potenciando sus capacidades. (...) Entre las patologías atendidas con mayor frecuencia se encuentran la prematuridad, los síndromes congénitos o genéticos - Down, Prader-Willi, West, dandy Walker, ... - y los retrasos madurativos o psicomotores sin especificar. Web Fundación Salud Infantil Comunidad Valenciana
Entra en vigor el reglamento del transporte aéreo de personas con minusvalía en la UE- (Julio 2007, elmundo.es) La ley prohíbe que las compañías aéreas se nieguen a hacer reservas al colectivo. El transporte gratuito dentro de las terminales, obligatorio a partir de 2008 .
Investigadores de Santiago logran avances en menores afectados por síndromes minoritarios- (Mayo 2007, La Voz de Galicia) Investigadores de la Unidad de Atención Temprana (UAT) de la Universidad de Santiago de Compostela (USC) han conseguido, en los últimos años, introducir importantes mejoras en las habilidades sociales y comunicativas de menores afectados por síndromes minoritarios o enfermedades raras.
Entrevista a Anna Ripoll, presidenta de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader-Willi- (Mayo 2007, vivirmejor.es) Es un trastorno congénito (se nace con él), no relacionado con sexo, raza o condición de vida. Se cree que afecta a 1 de cada 10.000-15.000 nacimientos. Las alteraciones genéticas que originan el SPW tienen como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos en la región 15q-q13 del cromosoma 15. Es una enfermedad compleja, ...
Eterna sensación de hambre- (Abril 2007, Consumer.es Eroski) Los afectados del síndrome de Prader-Willi son insaciables, engullen todos los alimentos que reciben y buscan comida por doquier con estratagemas y engaños.
2006
Piden prevenir enfermedad que genera obesidad- (Agosto 2006, ANI - Argentina) La legislatura solicitó implementar al Poder Ejecutivo provincial que lleve a cabo una campaña de difusión y conocimiento acerca del Síndrome de Prader-willi (SPW), a través de un proyecto presentado por la diputada del Frente para la Victoria, Karina Rocca.
Nace el primer bebé libre de enfermedad hereditaria en la sanidad pública española- (Julio 2006, websaludcom) La Unidad de Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, ha conseguido llevar con éxito el primer embarazo libre de una enfermedad hereditaria gracias al desarrollo del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), lo que lo convierte en el primer hospital público de España en el que nace un bebé libre del mal genético hereditario que padecía.
Una encuesta valora el francés como el mejor sistema sanitario europeo- (Julio 2006, elmundo.es) La encuesta que valora los sistemas sanitarios europeos elaborada por la organización Health Consumer Powerhouse ha declarado a nuestro vecino galo como el país comunitario con un sistema público de salud más accesible y amable para sus usuarios. España ocupa un discreto puesto 17, con un excesivo peso del sector privado ...
La ley de Dependencia impulsa diez complejos de referencia en España- (Julio 2006, La Nueva España) Mejorar la atención de personas mayores y discapacitados, facilitar la especialización de los profesionales e impulsar la mejora de la calidad en el sistema de servicios sociales son los tres grandes objetivos de los centros estatales de referencia que el Gobierno central quiere crear ligados a la ley de Dependencia.
Sorpresa en el Congreso- (Julio 2006, entornosocial.es) Al cierre de esta edición, el Proyecto de Ley de Dependencia había entrado en trámite parlamentario y dos de los partidos nacionalistas, PNV y CiU, presentaban sendas enmiendas a la totalidad porque, a su entender, "el texto regulaba cuestiones que afectaban a sus competencias autonómicas". Ahora la duda que se plantea es cómo y en qué condiciones saldrá la Ley adelante.
Valentín Fuster «ficha» y forma investigadores adolescentes en España- (Julio 2006, elmundo.es) El cardiólogo español está convencido de que la investigación es el mejor medidor de progreso de un país. Para fomentarlo, el reclutamiento, la formación y la motivación de los científicos debe empezar a edades muy tempranas.
Jornada de Investigación Síndrome de Prader-Willi: Programa Científico y Familiar- (Junio 2006, DiariodelHenares.com) CAMARMA DE ESTERUELAS (MADRID) - Desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (www.amspw.org) queremos informar de la Jornada de Investigación SPW que se celebrará el próximo sábado 1 de julio por la mañana, en el Ayuntamiento de Camarma de Esteruelas, al lado de Alcalá de Henares, una Jornada en la que dos equipos expondrán sus resultados sobre...
Una vida sin control sobre el apetito- (Abril 2006, 20minutos.es) El primero de los síntomas más habituales es la hipotonía, que se manifiesta incluso antes del nacimiento del niño y se caracteriza por una falta de tono muscular. Esto provoca una falta de movimiento y dificultades a la hora de deglutir, generando una mala alimentación y problemas de crecimiento.
Cartas de los lectores: Vivir con el síndrome de, 20minutos - Bilbao, (15 abril 2006)
Cartas de los lectores: Mi hijo no es así, 20minutos - Madrid, (15 abril 2006)
El lanzamiento de un fármaco cuesta ya unos 1.000 millones de dólares- (Mayo 2006, websaludcom) Alrededor del 20 por ciento de la inversión necesaria para elaborar un nuevo fármaco corresponde a la fase preclínica y el 80 por ciento a la clínica, ya que se necesitan miles de pacientes y voluntarios sanos que prueben la utilidad del tratamiento, "lo que resulta muy costoso", según afirma Per Linberg, consejero científico de la compañía farmacéutica AstraZéneca durante una conferencia en el Máster Universitario I+D+i de Medicamentos que organiza la Universidad de Navarra.
La obesidad afecta ya al 24% de los españoles- (Mayo 2006, websaludcom) La obesidad está aumentando, y con ella otros trastornos como la hipertensión o la diabetes. Éste fue uno de los temas tratados en el 48º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que reunió a cerca de 1.300 profesionales en Sevilla para debatir las últimas novedades en esta especialidad.
Productos financieros al calor de la Ley de Dependencia- (Mayo 2006, CincoDias.com) Cada vez se vive más. De una esperanza de vida de poco más de 60 años de hace unas décadas, los españoles han pasado a encabezar todas las estadísticas europeas de esperanza de vida. Las nuevas condiciones demográficas han motivado el desarrollo de la Ley de Dependencia, cuyo anteproyecto se encuentra en el Congreso de los Diputados y, con ello, muchas entidades financieras han empezado a rediseñar su oferta para adaptarse a la nueva situación y ofrecer productos para cubrir las necesidades de la futura población 'dependiente'.
Propuesta a la OMS para más inversión en enfermedades marginales- (Mayo 2006, Terra.es) Kenia y Brasil se han unido para proponer a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que se celebrará la semana que viene, una resolución que pide una mayor investigación de las enfermedades marginales, en cuya cura no invierten las farmacéuticas por falta de rentabilidad.
Barcelona estrena el mayor complejo médico de la UE- (Mayo 2006, CRG - Centre de Regulació Genómica) Convertirse en el referente de la investigación biomédica y genética del sur de Europa. Con este objetivo nace el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PEBB), que fue inaugurado ayer por la ministra de Educación y Ciencia, Mercedes Cabrera y por el presidente de la Generalitat de Cataluña, Pasqual Maragall ...
Se inicia el diálogo en el Senado para la puesta en marcha del Plan de Acción contra las Enfermedades Raras- (Abril 2006, websaludcom) El Senado ha escuchado, por primera vez, las peticiones de los pacientes afectados con Enfermedades Raras, mediante la apertura,la semana pasada, de la ponencia que estudiará la drámatica situación en que viven casi tres millones de personas en España.
ASPACE ve con satisfacción la ley de Dependencia porque incluye "más servicios asistenciales y ayudas economicas"- (Abril 2006, EuropaPress) La Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (ASPACE) acogió hoy con satisfacción el anteproyecto de la ley de Dependencia aprobado ayer por el Consejo de Ministros...
John Nash: los enfermos mentales padecen un menor respeto social- (Abril 2006, Terra) El premio Nobel de Economía 1994, John Nash, criticó hoy que las personas afectadas por problemas mentales padecen un menor respeto por parte del resto de las personas que tienen buena salud.
Coca-Cola retirará de los institutos sus refrescos más calóricos- (Marzo 2006, elmundo.es) Esta medida se pone en marcha tras la firma de un convenio de colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Fundación Coca-Cola España con el objetivo promocionar hábitos de vida saludables entre los jóvenes españoles.
Despejando las X- (Marzo 2006, entornosocial.es) El Gobierno presentó el pasado diciembre el anteproyecto de la Ley más importante para el sector social desde hace años. Sin embargo, aun quedan muchas dudas por despejar en un texto legislativo muy ambigüo y falto de concreción, sobre todo en una cuestión fundamental: la financiación del futuro Sistema Nacional de la Dependencia.
El 15% de los dependientes tendrá su ayuda en 2007- (Enero 2006, 20minutos.es) La ley se puede aprobar en dos meses pero no entrará en vigor hasta el año próximo. Habrá un sueldo al cuidador familiar de manera «excepcional».
SUBIR [1]2005
"El Consejo de Ministros aprueba el anteproyecto de la Ley de Dependencia", 20 Minutos, (23 diciembre 2005)
"Uno de cada 15 mil niños en el mundo sufre síndrome de Prader-Willi", La Crónica de Hoy (Argentina), (22 diciembre 2005)
"Una rara enfermedad lleva a los chicos a comer sin límites", Diario Hoy (Argentina), (15 diciembre 2005)
"Los pinchos televisivos", Diario Vasco, (8 diciembre 2005)
"Un nadador de la vida", Clarín (Argentina), (24 noviembre 2005)
"Las musicoterapia juega un papel destacado en el proceso curativo de los niños, según expertos", Terra, (16 noviembre 2005)
"Expertos en pediatría piden más apoyo de las administraciones para afrontar las Enfermedades Raras", Periodista Digital, (11 noviembre 2005)
"Este viernes harán concierto en favor de niños sin identidad", ABC Digital Asunción (Paraguay), (2 noviembre 2005)
"Enfermos raros", La Vanguardia, (16 octubre 2005)
"Psicóloga de la URENID entre latinoamericanos entrenados en Italia", La Opinión Austral, (27 septiembre 2005)
"Tres millones de Españoles están afectados por Enfermedades Raras", www.elmundo.es, (30 agosto 2005)
"Emmanuelle Brunet, la voix des handicapés intellectuels", Le Mirable, Saint-Jérome (Canadá), (14 agosto 2005)
"Niños con la enfermedad de Prader-Willi verán por primera vez a otros niños como ellos", acceso.com, (20 julio 2005)
"Prácticas de psicología", cronica universia, (8 julio 2005)
"Respiro Familiar: El desvanecer del aislamiento y la soledad que acompaña a una enfermedad rara", acceso.com, (5 julio 2005)
"Un brazalete con teléfono controlará a los enfermos con alzhéimer de Francia", La voz de Galicia, (4 junio 2005)
"Resumen de las IV Jornadas Latinoamericanas del SPW", Asociación Civil para el SPW Argentina, (21 mayo 2005)
"Síndrome Prader-Willi: su tratamiento precoz", El Debate (Argentina), (14 mayo 2005)
"Análisis de ADN detecta en niños el síndrome de Prader Willi", diariohoy.net (Argentina), (12 mayo 2005)
"Minorías que suman multitudes", Diari de Tarragona, (23 marzo 2005)
"Atención Temprana (I). Doctor, ¿qué le pasa a mi hijo?", El Mundo Salud, (18 marzo 2005)
"Atención Temprana (II). Mi hija no subía al tobogán como los otros niños", El Mundo Salud, (18 marzo 2005)
"Atención Temprana (III). Qué enfermedades se pueden diagnosticar a tiempo", El Mundo Salud, (18 marzo 2005)
"Quand la maladie part en vacances ", Le Figaro Magazine, (Francia) (11 marzo 2005)
SUBIR [1]2004
"Abre en Barcelona el primer hotel europeo gestionado por personas con discapacidad psíquica", El Mundo, (10 noviembre 2004)
"Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi", Jóvenes Dentistas, Profesión Dental, (Vol. 7, Num. 7, Septiembre 2004)
"Familias de enfermos de 'Prader Willi' exigen apoyo institucional", Europa Sur Digital, (18 septiembre 2004)
"Una enfermedad genética puede causar hiperobesidad en menores", La Capital (Argentina), (2 junio 2004)
"Dossier - Personas con inteligencia límite", Minusval, (Número 145, Junio-Julio 2004)
"Inserción Laboral - Discapacidad, Empleo y Salarios", Minusval, (Número 145, Junio-Julio 2004)
"Dossier - Mujeres con Discapacidad, una doble discriminación", Minusval, (Número 144, Marzo-Abril 2004)
"Ocio Activo - Para que no te quedes sentado", Minusval, (Número 144, Marzo-Abril 2004)
"Padres de chicos con síndrome
de Prader-Willi reclaman tratamiento para sus hijos", www.elcronistaregional.com (Argentina),(17 abril 2004)
"La
tiranía de la atención constante", www.ondasalud.com, (enero 2004)
SUBIR [1]2003 y anteriores
"Observatorio de la Discapacidad - Los Alumnos con Discapacidad en la Nueva Ley de Calidad de la Educación", Minusval, (Número 141, Agosto-Septiembre 2003)
"MINUSVAL - Especial Atención Temprana", Minusval, (Julio 2003)
"Para la gran minoría", Centro Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios), Ayuntamiento de Burgos, (noviembre 2003)
"La Asociación para el Síndrome de Prader-Willi exige un Centro de Referencia de la enfermedad y otras similares", salud.medicinatv.com, (10 octubre 2002)
"Mamá, gracias por la inteligencia", www.elmundo.es/salud, (26 de junio de 1997)
"Una mala jugada de los genes (I)", salud.medicinatv.com (sin fecha)
SUBIR [1]
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