Nota de Prensa - Premios Día de Internet
Ver reportaje fotográfico del eventoMadrid, 20 de octubre de 2005.
La Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW), entidad sin ánimo de lucro cuyos fines son el apoyo y la atención a las personas y familias con Síndrome de Prader-Willi, es finalista en los Premios Día de Internet, en la categoría 7, "Mejor Webloger o periodista digital", con su blog "Prader-Willi Madrid".
Acudirán al acto de entrega de premios, en representación de la Asociación, tres miembros de la Junta Directiva acompañados de algún/os asociado/s y sus familias (en función del número de plazas disponibles). En caso de resultar ganadores, recogerán el premio los chicos/as asistentes acompañados de Mariona Nadal, webmaster y voluntaria.
En enero de 2004 la AMSPW inició su andadura en Internet, con el foro "Prader-Willi Madrid" y unos días más tarde con el sitio web www.amspw.org. Desde entonces, el número de visitantes y participantes ha ido aumentando día a día, hasta las más de 200 visitas diarias actuales, en el sitio web.
En el sitio web www.amspw.org se puede encontrar información realista pero optimista sobre esta enfermedad, además de todo lo que se quiera saber sobre la Asociación Madrileña y sus actividades. Incluye encuestas, publicaciones, campañas de captación de fondos (como la Campaña de Navidad o el Taller de Recursos), ... Junto a los reportajes fotográficos de las actividades desarrolladas, la sección preferida es el foro, un lugar donde cualquiera puede plantear sus inquietudes y encontrar, probablemente, una respuesta rápida de otros padres con más experiencia.
Actualmente, el “Foro Prader-Willi” (antiguamente “Foro Prader-Willi Madrid”) es compartido con las asociaciones de Hispano-América, y está abierto a cualquier persona de habla hispana. Precisamente es el foro el primer contacto entre “nuevas” familias y la asociación, y también fue en el foro el lugar en que familias de bebés con SPW pidieron poder contactar con otros padres en su misma situación. Gracias a ellos se creó el servicio de mensajería instantánea (apoyado en MSN Messenger) y se fomentaron las listas de correo, lugares en los que padres (y otros familiares) de cualquier punto de la geografía (Cataluña, Madrid, Canarias, Argentina, ...) comparten sus mejores y peores momentos. Para algunos de ellos estas herramientas, es decir, este sitio web, fue el primer contacto con otras familias, y este contacto es considerado un apoyo muy necesario.
Completa la presencia en Internet de la AMSPW el “Blog Prader-Willi Madrid”, en el que la Junta Directiva intenta recoger aquellos contenidos del foro que requieren perdurar en el tiempo y ser fácilmente accesibles, así como otros artículos de nueva creación. Es esta parte la que fue presentada a los Premios Día de Internet y la que ha resultado finalista.
Sellos
www.amspw.org cumple TAW 1.1
(Test de Accesibilidad Web 1.1) y está
trabajando para cumplir la nueva versión TAW 3.0. Aunque la discapacidad de las personas con SPW
no conlleva problemas de navegación en Internet, la AMSPW cree que es importante garantizar la
accesibilidad de toda la población a cualquier lugar, físico o virtual, y por ello intenta
tener un sitio web lo más accesible posible. 
www.amspw.org subscribe los principios de HONCode, como acredita
el sello que le ha sido recientemente concedido:
El portal respeta y se compromete con los 8 principios auspiciados por el Código de Conducta HON, HONcode,
(Health On the Net Foundation) para páginas con contenidos médicos.
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Acerca del Síndrome de Prader-Willi
El temor y el desconcierto suelen ser estados comunes en las familias, que después de un descorazonador tiempo de búsqueda de un diagnóstico, se enfrentan a las palabras: "Síndrome de Prader-Willi".Síndrome se define como: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad o conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada. Como otros padres, hemos compartido ese temor por las connotaciones de la propia palabra síndrome, asociadas a enfermedad, pero necesariamente debemos perder ese temor aceptando y reconociendo las características de una situación que nos acompañará de por vida.
Prader-Willi, define un tema mucho más amplio y complejo. Este sitio web recopila información que se encuentra, más o menos fragmentada, por toda la red, procurando dar respuesta a las numerosas dudas y cuestiones que llegan en el día a día de la Asociación.
El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Prader, Labarth y Willi en nueve pacientes que presentaban una clínica de obesidad, talla baja, criptorquídia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y postnatal, dando la impresión de una lesión cerebral severa.
(Información más extensa en http://www.amspw.org/spw/index.htm)
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Acerca de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi
La AMSPW se fundó en Diciembre de 1997 y fue inscrita en el Registro General de Asociaciones en Enero de 1998. Desde entonces, la ilusión y el firme propósito de prestar un apoyo a las familias y personas relacionadas con esta desconocida y minoritaria enfermedad, han sido las razones por las que un grupo de padres y madres, dedicamos nuestro tiempo a procurar promover acciones encaminadas a comprender mejor las particularidades de esta compleja alteración genética, con la esperanza de, algún día, poder ofrecer soluciones específicas a los problemas individuales de cada persona con Síndrome de Prader Willi.La AMSPW tiene definida una imagen propia y parte de los esfuerzos se centran en mantener y reforzar esa imagen como elemento identificador y unificador de la Asociación. La Web, el Foro, el Blog, las Listas de Correo y la Documentación, tanto interna como externa, mantienen una línea homogénea propia. Además, en este sentido, el grupo musical Mar Adentro nos autorizó el uso de su canción "Si quiero, puedo" como himno identificativo de la Asociación.
Las posibilidades que brinda la "red" son muchas, pero difícilmente pueden reemplazar la necesidad del contacto y trato personal que requerimos cada persona. Para compartir nuestras experiencias en un espacio de convivencia común, en Febrero de 2004, inauguramos nuestra actual Sede Social en la calle Las Naciones 15 en Madrid (España).
(Información más extensa en http://www.amspw.org/amspw/index.htm)