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Informe para la revisión del grado de discapacidad (minusvalía)

Hemos recibido la siguiente información, y la publicamos aquí (con autorización de su autor) porque creemos que puede resultar de interés para todos.

Se trata del informe que ha presentado un padre al solicitar la revaloración de la minusvalía de su hijo/a al llegar éste/a a la edad adulta.

El Síndrome de Prader Willi es un trastorno genético localizado en el cromosoma 15, que aparece con una recurrencia de 1 cada 10.000/20.000 nacimientos.

Clínicamente la alteración genética se manifiesta como un síndrome dismórfico que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central con particular predilección por el hipotálamo.

Básicamente se caracteriza por:

Justificación de la necesidad de un control externo

Consideramos la imposibilidad de la permanencia del afectado solo en su domicilio así como que llegue a alcanzar una verdadera autonomía personal sin control externo por:

  1. El apetito insaciable y la incapacidad de los afectados por el SPW para el autocontrol de la ingesta requieren una vigilancia exhaustiva y continua, ya que unido a su bajo metabolismo podrían originar la aparición de complicaciones como diabetes mellitus, insuficiencia cardiorrespiratoria, obesidad mórbida, etc. Puede elaborar complicadas estrategias para conseguir comida y en ocasiones llegar a extremos delictivos
  2. La escasa sensibilidad al dolor unida a su comportamiento obsesivo hacen que las autolesiones sean frecuentes en ellos pudiendo llegar incluso hasta su hospitalización. Cualquiera de las características de la piel : peca, poro, pelo, grano son sus obsesivos objetivos
  3. La rigidez cognitiva junto con sus problemas para identificar sus sentimientos y necesidades así como los de los demás hace que tengan problemas de control en situaciones de conflicto.
  4. El déficit en habilidades de resolución de problemas, en la interpretación de las expectativas de los otros, unido a su apetito insaciable hace que sean extremadamente manipulables.
  5. Aunque con cierta facilidad para la calculatoria, no son capaces de establecer el valor relativo del dinero. Siendo incapaces de administrar su dinero ( la hiperfagia y el coleccionismo siempre están presentes).

* Tomado de El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales Colección Rehabilitación 1999 - Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

Si quieres más información, ponte en contacto con la asociación:

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