Estás en: Bienvenida
*** Nuevo sitio web: WWW.PRADERWILLI.ES ***
***************************** Enero 2012 **************************

Bienvenida

Estimado Visitante:

Como Presidente de la Asociación, te doy la Bienvenida. Este sitio web, promovido por la Asoc. Madrileña para el Síndrome de Prader Willi (AMSPW) se creó como herramienta de difusión y de comunicación, con la finalidad de proporcionar a todas las familias PW, profesionales y personas interesadas, un medio más de información y una forma de contactar con familias en situaciones similares.

Desde el 9 de Febrero de 2004, inicio de nuestra presencia en Internet, creo que el esfuerzo no es en vano, son numerosas las familias y personas que han encontrado una forma de comunicarse e informarse, de manera diferente. Nuestra presencia en Internet, la construimos día a día con la ilusión de que esta posibilidad tecnológica resulte de utilidad y permita un mejor conocimiento de las particularidades del Síndrome y de la propia Asociación.

Con un enfoque serio y a medio plazo, con las menores contradicciones posibles y sin estridencias, el esfuerzo, las ilusiones y los recursos se destinan al objetivo de mejorar las condiciones de vida, tanto de las familias como de las personas con Síndrome de Prader Willi (SPW).

La AMSPW, es una entidad sin ánimo de lucro, que intenta llegar a todos, porque a todos nos afecta la genética. Las nuevas aplicaciones biotecnológicas inciden en muchos aspectos de nuestra vida: en la salud, la alimentación, la familia, el medio ambiente e incluso en los derechos fundamentales de las personas. Pero... ¿Quién se acuerda de un niño con una enfermedad o síndrome poco frecuente, si no se conoce su identidad y se ignoran los procesos de su alteración genética? ¿Cómo se puede ayudar a una persona si se desconocen las necesidades especificas de sus circunstancias?

No conocemos los problemas y situaciones que concretamente puedas tener en relación con lo que aquí se te ofrece. No pretendemos sustituir a nadie. Intentamos, desde un prisma de optimismo, poner al alcance de todos nuestra realidad implacable como enfermedad poco frecuente, el SPW.

Para desarrollar nuestra labor, no podemos ni queremos estar solos, por ello también pedimos tu colaboración. Esperando que este sitio web pueda resultarte útil, gracias de antemano por tu apoyo y por tu tiempo.

Fernando Briones
Presidente AMSPW
Publicidad